DIFH conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Sistema DIF Hidalgo, encabezado por la presidenta del Patronato, Edda Vite Ramos, realizó un foro en el que tres personas compartieron sus experiencias de vida con estas condiciones poco comunes. El evento destacó la importancia de visibilizar estos padecimientos y reforzar los esfuerzos para brindar apoyo integral a los pacientes y sus familias.

DIFH comparte conferencia de las Enfermedades raras

Como parte de la jornada, la genetista Ana Cecilia Jara Ettinger impartió la conferencia “¿Conoces las Enfermedades Raras?”, en la que explicó los principales desafíos en el diagnóstico y tratamiento, subrayando la relevancia de la detección temprana para mejorar la calidad de vida de los afectados.

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Durante su intervención, Edda Vite Ramos destacó la labor de la Junta General de Asistencia (JUGA), dirigida por Oralia Vega, que coordina los esfuerzos de más de 130 organizaciones de asistencia social.

“El trabajo en equipo es clave para garantizar que cada persona en situación de vulnerabilidad reciba la ayuda que necesita”, enfatizó.

Testimonio en conferencia del DIFH

Uno de los momentos más emotivos fue el testimonio de un padre sobre la lucha diaria de su hijo contra una enfermedad rara. En respuesta, la presidenta del DIF Hidalgo le otorgó acceso inmediato al Código Ginda, garantizando atención especializada sin costo en el Hospital del Niño DIF Hidalgo (HNDIFH).

En el evento participaron representantes de la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo, conformada por organizaciones civiles como Craniosinostosis México A.C, Fundación María José A.C y Fundación Liam TC A.C. Además, madres y padres de niños con enfermedades raras compartieron sus inquietudes y experiencias, y fueron parte del encendido de luces alusivas a la conmemoración en la fachada del HNDIFH.

¿Quienes acudieron a la convocatoria del DIFH?

La convocatoria contó con la presencia de Ricardo Alvizo, titular del Sistema Estatal; César Gutiérrez, director del HNDIFH; Héctor Villafuentes, director del Centro de Rehabilitación Integral de Hidalgo, y Karina Ramírez, procuradora de Protección a Niñas, Niños, Adolescentes y la Familia. También asistieron presidentas de los Sistemas Municipales DIF de Huejutla, Actopan y Tepeapulco, así como estudiantes de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH), el Colegio Médico Hidalguense, la Universidad Politécnica de Pachuca y la Universidad Siglo XXI.

Con este foro, el Sistema DIF Hidalgo reafirma su compromiso con la salud y bienestar de las personas con enfermedades raras, promoviendo la inclusión, la empatía y el acceso a servicios médicos de calidad.